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Associazione Veneta Idrocefalo Spina Bifida: vacanze a Follonica

1
13
ottobre

Era un giorno di Marzo quando mi arrivò una mail avente come mittente l’A.V.I.S.B. (Associazione Veneta Idrocefalo Spina Bifida). Quando la ricevetti, pensai subito che fosse una delle solite comunicazioni relative a qualche Legge relativa alla disabilità e, per un po’ di tempo, lasciai lì la mail, senza leggerla. Dopo qualche giorno, mi decisi a leggerla e scoprii che riguardava i campi estivi 2011. Lessi che ce ne sarebbe stato soltanto uno per noi adulti, a Follonica (LI). Quest’anno, a differenza degli altri anni, il campo sarebbe stato organizzato dall’A.V.I.S.B. e dall’Associazione Nazionale “La strada per l’Arcobaleno”. In quel momento, non fui molto convinto di volerci andare, perché lessi che avremmo alloggiato presso il Camping Village Pappasole, un camping vicino Follonica (LI).

La cosa che, personalmente, mi lasciava perplesso era il fatto che pensavo che un camping non fosse molto comodo per una persona disabile, basandomi sul mio tipo di autonomia. Un bel giorno decisi che sarebbe stata, anche questa, un’esperienza da provare, così prenotai subito per andarci. I mesi a seguire furono mesi d’impaziente attesa per l’inizio di questa vacanza. Quando, finalmente, arrivò il momento dell’inizio della vacanza, fui felicissimo, non vedevo l’ora d’arrivare.

Mi portarono i miei genitori e mio fratello. Arrivato al camping, cercai subito uno dei responsabili dell’A.V.I.S.B., trovai il carissimo Roberto Romano che conoscevo già dall’anno 2009. Mi sistemai le valigie nella mia camera del bungalow n. 2079 (il mitico bungalow n. 2079). Questo bungalow, come tutti gli altri, aveva una piccola cucina, un wc con doccia e due stanze da letto con due letti ciascuna. In una di queste ci dormimmo io e Massimiliano Fala’, nell’altra ci dormirono Roberto Romano e Dario Stevanato. Fui moltissimo felice di vedere lì, tra i volontari, Alessandro Mazza e Manuel Zanin, che conoscevo già. In quel momento capii che sarei stato in ottime mani se avessi avuto bisogno di qualsiasi cosa, e questo mi rassicurò moltissimo (solo perché non sapevo cosa mi aspettava nei giorni successivi in mano a quei due bravi volontari 😉 ).

Il giorno dell’arrivo passò velocemente, parlando tra di noi partecipanti alla vacanza, cercando di conoscersi se non ci si conosceva già. Il giorno dopo, ci svegliammo presto, facemmo colazione tutti insieme in due grandi tavolate allestite davanti a due bungalow. La mattina era sempre molto dura alzarsi! Soprattutto dopo aver dormito poco. Nei giorni successivi a quello di arrivo, abbiamo fatto quasi sempre attività all’interno del grande camping, alcune volte anche insieme tra ragazzi e volontari delle due associazioni. In quei giorni, c’è stato molto caldo, ma, personalmente, posso dire di averlo sopportato benissimo, perché ero in compagnia di tanti amici e non facevo caso al caldo.

Nel camping c’erano tre piscine scoperte molto belle, lettini per prendere il sole, la spiaggia privata, un tendone sotto il quale si ballava e tanti spazi per poter stare insieme. Due giorni della settimana trascorsa insieme, invece, abbiamo fatto due gite, una a Siena ed una a Firenze. Anche qui, c’era tanto caldo, ma sopportabilissimo perché si era tutti insieme, in compagnia, a ridere e scherzare in allegria. La bellissima esperienza di quest’anno è stata resa possibile grazie al grande impegno di moltissime persone: in primis Guerrino Sacchella, poi Roberto Romano, il quale, pur essendo anche lui disabile, spina bifida come noi partecipanti, ha saputo organizzare una vacanza tenendo conto d’ogni possibile esigenza, poi tutti i volontari, maschi e femmine, i quali, come fisioterapisti, come infermieri, come medici, hanno collaborato all’ottima riuscita della vacanza.

Personalmente, ho ammirato moltissimo l’impegno particolare d’una delle volontarie, Nadia Calderato, la quale è stata bravissima a coordinare le nostre uscite a Siena e Firenze con i volontari della Croce Rossa ed i volontari della Misericordia che ci hanno seguito e fornito assistenza durante tutto il percorso a Siena e Firenze. In questa vacanza, durante tutta la vacanza, noi dell’A.V.I.S.B. avevamo con noi, oltre al bravissimo e preparatissimo Alessandro Mazza ed al bravissimo Manuel Zanin, anche tre volontarie, infermiere che stanno seguendo il Corso di Laurea in Infermieristica Pediatrica. Queste tre ragazze, Susanna, Anita e Marta, pur essendo a metà del loro percorso di studi, avendo solo 22 anni, hanno saputo affrontare ogni situazione con lucidità e preparazione. Personalmente, posso dire d’essere stato molto contento di loro, perché ho trovato in loro delle VERE AMICHE, con le quali si puo` parlare, ridere, scherzare, su ogni cosa. Loro con la loro amicizia, il loro modo di starmi vicino, il loro dirmi sempre dai, su, forza, non devi avere paura di farlo perché casomai ci sono qui io che ti aiuto, mi ha fatto passare paure enormi come quella di affrontare piccoli gradini, in discesa ed in salita, con la carrozzina.

Ho trovato in loro la disponibilità ad ascoltarti se hai bisogno, se sei triste, se hai qualche problema. Ho trovato in loro delle VERE AMICHE. In conclusione, posso dire che questa, per me, è stata una delle vacanze più belle che io abbia mai fatto in vita mia. Ringrazio con tutto il cuore tutti coloro che hanno reso possibile la mia partecipazione a questa stupenda esperienza di autonomia vissuta in compagnia.

Gianfrancesco Carpenzano


Associazione Veneta Idrocefalo e Spina bifida presentano il campo estivo

14
marzo

I campi estivi 2011 dell’Avisb (Associazione Veneta Idrocefalo e Spina bifida) saranno all’insegna del vecchio, ma sempre attuale motto!

Villaggio pappasole

La prossima estate, infatti, verranno organizzati con gli amici de “La Strada dell’Arcobaleno Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo”!

  • Saremo al Villaggio “Pappasole” di Vignale Riotorto (LI), dal 20 al 27 agosto.

L’idea è quella di proseguire il cammino verso il perseguimento dell’autonomia dei nostri ragazzi. Sperimenteremo l’autogestione: vorremo far crescere i partecipanti nelle piccole cose quotidiane. In particolare, per questi campi, si faranno delle lezioni di cucina!

Si affiancheranno ai partecipanti, dei volontari, prevalentemente infermieri, in grado di assisterli nelle esigenze personali, ma che fungeranno soprattutto da compagni di viaggio e da guide nelle varie attività!

Sono anche previste alcune gite nelle città più belle e caratteristiche della Toscana, e naturalmente…tanto mare e tanto divertimento!!

Se siete interessati e vorrete ottenere maggiori informazioni, vi preghiamo di contattarci presso:

  • AVISB (Associazione Veneta Idrocefalo e Spina Bifida)

tel. 0444/961900 (Lun., Mart., Merc. e Ven. dalle ore 8.30 alle 11.30).

Email: info@spinabifida.veneto.it

Oppure

  • La Strada dell’Arcobaleno Associazione Italiana Spina Bifida e Idrocefalo

Cell. responsabile Sig.ra Carla Marinelli 339.8584487

Email: carla.marinelli1@tin.it

VI ASPETTIAMO NUMEROSI!


AVISB in Vacanza: il racconto

31
agosto

L’AVISB (Associazione Veneta Idrocefalo e Spina Bifida) per il 2010 ha voluto per i ragazzi una vacanza all’insegna di mare, sole, spiagge!!!

La scelta è caduta sulla Casa per Ferie “CROCRODRILLO HOLIDAYS CENTER”, di Cesenatico (FC), dal 18 al 25 luglio!

foto hotel

Come già in passato, anche quest’anno si è pensato ad una vacanza tutti insieme in un unico grande gruppo: i più piccoli accompagnati dalle rispettive famiglie, mentre s’è trattato di vacanza indipendente per i ragazzi e ragazze più grandi.

Il primo giorno felicissimi ci si è ritrovati dopo un anno di lontananza: chi già si conosceva dagli anni scorsi, e chi era alla prima esperienza di camposcuola.

Gli organizzatori hanno pensato a vari passatempi per allietare le giornate… e le serate!!!

Non sono mancati certamente i divertimenti in spiaggia e nella piscina dell’hotel dove animatori e ragazzi hanno giocato tutti assieme.

Ma non è finita qui, anzi questo è stato solo l’inizio! Tante sono state le sorprese!!

A partire dall’uscita a Ravenna per visitare Porta Adriana e il mausoleo di Galla Placidia e la gita all’Oltremare di Riccione, dove tra le altre cose tutti hanno conosciuto il famosissimo delfino Ulisse!Vista l’immensità della struttura si è pensato di dividere ragazzi e famiglie in due gruppi distinti, in due mattinate diverse.

I giorni in cui non si è usciti, è stato quindi il momento dei lavoretti manuali: un vasetto con pesciolini e alghe fatti di perline e immersi in acqua e brillantini, e altri in legno con cui a fine settimana è stato fatto un cartellone dove ogni ragazzo ha successivamente incollato un piccolo delfino di legno dipinto di azzurro, col proprio nome.

Il tutto rispettando la tematica “UN MONDO MIGLIORE”, con un momento di riflessione sul tema, tutti insieme in cerchio.

Le serate sono state vissute come momento di relax ma anche di apprendimento: una sera infatti c’è chi ha preferito recarsi al Museo della Marineria e chi invece ha optato per un giro ai Mercatini in centro. Poi è stata la volta della serata in discoteca sulla spiaggia dove alcuni ragazzi si sono scatenati a ballare!

Non è mancato neppure un giro alle giostre, poco lontano dalla struttura.

Momento di particolare nota è stato l’incontro col cantante, musicista e attore vicentino Luca Bassanese, che con le sue canzoni ha rallegrato un’intera serata… alla fine nessuno voleva se ne andasse, tant’è che è rimasto più del previsto… ma per tutti troppo poco ancora!

Serata finale con giro per i negozi del centro e immancabile gelato!!

Concludo questo mio breve racconto con le opinioni di due dei protagonisti:

(Valentina Lovato)

Quest’anno, per il sesto anno consecutivo, ho partecipato al Campo scuola AVISB. È la prima vacanza che faccio da sola a devo dire di essermela cavata abbastanza bene.

Appena arrivata all’aeroporto di Bologna, sono venuti a prendermi Guerrino, un mio amico, ed Elisa, una delle infermiere. Arrivando sono stata subito colpita dalla bellezza del luogo e giunti sul posto ci siamo ritrovati tutti insieme e abbiamo fatto un gioco per conoscerci meglio.

Un giorno si è andati a Ravenna: è stata una città che mi è piaciuta molto per le sue bellezze artistiche.

A Riccione all’Oltremare, dopo aver visto uno  spettacolo di delfini e aver consumato la colazione a sacco, siamo andati a visitare l’acquario dove c’era diverse specie di pesci.

L’ultimo giorno è stato come sempre accompagnato dai pianti e dai saluti, ma è stata una settimana stupenda!

(Valeria Lupia)

Le  attività sono state interessanti, il campo è andato benissimo, mi è molto piaciuto soprattutto le gite a Ravenna e Riccione. L’unica cosa che mi dispiace è quella che non si è avuto il tempo di poter visitare tutto… speriamo ci sia un’occasione in futuro per ritornare!!! Un prossimo anno a me piacerebbe andare in spiaggia anche più spesso, se possibile. E ugualmente, fare più uscite serali perché mi sono divertito tantissimo!

(Paolo Trevisan)


AVISB organizza Campi Estivi a Cesenatico

11
luglio

AVISB, associazione veneta per l’idrocefalo e la spina bifida ci ha scritto per segnalarvi questa bella iniziativa che vi facciamo leggere:

Ci siamo!!! Dopo l’esaltante esperienza dell’estate 2009, quando furono organizzati addirittura due campi estivi, il primo in Calabria a Simeri per i bambini e le famiglie, ed un secondo, un camping per i ragazzi più grandi nelle colline veronesi di San Giovanni Ilarione, quest’anno si continua la splendida avventura dell’AVISB a Cesenatico (FC) !!!

Dal 18 al 25 luglio, si terrà il nuovo campo estivo AVISB. Sarà organizzato in contemporanea per i bambini con le loro famiglie e per i più grandi che verranno in vacanza da soli!!!

Il titolo del campo sarà “IL FUTURO (DEL MONDO) E’ NELLE TUE MANI”!!! Avremo modo di discutere e di costruire insieme il nostro piccolo progetto per il futuro!!! Ma soprattutto ci sarà tanto divertimento al mare e grazie alle gite che i volontari stanno organizzando per grandi e piccini!!!

Ospite d’eccezione sarà Luca Bassanese, cantautore noto per il suo impegno sociale e civile.

Gli ospiti saranno adeguatamente assisiti da personale medico e volontario specializzato!

Per informazioni:

Via dei Mille, 34 – 36100 Vicenza

Tel/Fax 0444/961900

L’indirizzo e-mail: info@spinabifidaveneto.it

La nostra pagina Internet: www.spinabifidaveneto.it


Associazione Veneta dedicata alla Spina Bifida

2
27
gennaio

Con piacere voglio dare visibilità a questa associazione che qualche tempo fa ci contattò per avere informazioni riguardo strutture accessibili a disabili per i loro progetti di cui vi parleremo in futuro. A noi ci piace la condivisione e l’unione di chiunque lotti per un bene comune e non ci tiriamo indietro a divulgare e rendere visibili ancor di più ogni realtà del settore disabilità.

L’AVISB è sorta a Vicenza nel 1989 con lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, ed inoltre curare l’inserimento sociale e lavorativo dei portatori di tale handicap.
La Spina bifida è la mancata chiusura, in fase prenatale, del tubo neurale, la maggior parte delle volte a livello lombosacrale. A seconda della gravità si hanno lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della funzionalità vescicale e rettale.
L’incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause, anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.
L’AVISB a tutt’oggi conta circa centosessanta famiglie associate, livello regionale rappresentati da genitori di bambini con SPINA BIFIDA, da ragazzi e adulti portatori di questa malattia, è riconosciuta come ONLUS, cioè organizzazione non lucrativa di utilità sociale.

I principali scopi dell’Associazione sono:

  • Dare una corretta informazione ai ragazzi e alle loro famiglie in vista dell’evoluzione futura, con la convinzione che, solo tenendo presente l’obiettivo da raggiungere sia possibile affrontare e superare problemi e difficoltà, permettendo una vita adulta più soddisfacente e serena;
  • Promuovere incontri medico scientifici per la prevenzione, la cura e la riabilitazione;
  • Curare l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti;
  • Organizzare campi scuola e manifestazioni.

Proprio quest’ultima attività rappresenta il fiore all’occhiello della nostra associazione Essa rappresenta un punto di incontro per i bambini , un luogo di confronto delle famiglie per le diverse esperienze di vita, una scuola per l’autonomia dei ragazzi più grandi.

Nell’estate 2009, sono stati organizzati addirittura due campi estivi. Uno in Calabria a Simeri per i bambini e le famiglie, ed un secondo nelle colline veronesi di San Giovanni Ilarione: un camping per i ragazzi più grandi (dai 15 anni).

A Simeri Il tema proposto a tutti i partecipanti, grandi e piccini è stato “LA NAVE DEI DESIDERI”.

I ragazzi si sono cimentati nella costruzione di un piccolo “specchio di mare” in cartone, dove navigavano le barchette di ognuno, e con esse viaggiava il grande sogno dei protagonisti! Il lavoro è stato presentato ai genitori e ai responsabili del villaggio, l’ultimo giorno. E’ stata una grande emozione la visione di quello che si è fatto in un paio di pomeriggi!

Un altro momento sicuramente da ricordare è stata l’uscita notturna durante la quale i ragazzi sono salpati idealmente con le rispettive navi di carta e hanno soffiato le vele, sospingendo i propri desideri fino in fondo all’orizzonte.

Parallelamente anche i genitori ha costruito la loro imbarcazioni, ritrovandosi tra di loro negli stessi orari dei figli, per un confronto aperto e sereno sulle problematiche che una malformazione come la spina bifida comporta, per capire come si possa migliorare l’ambiente in cui si vive, per crescere un pochino insieme. Alla fine più di un partecipante ha potuto confidare che si è trattato di un momento diverso dal consueto, importante per sentirsi meno soli, più uniti nell’affrontare i piccoli o grandi ostacoli quotidiani.

A San Giovani Ilarione i ragazzi dai 15 ai 35 anni circa, erano una quindicina.

Lo scopo è stato quello di far crescere nell’autonomia gli utenti, che senza la propria famiglia hanno avuto modo di confrontarsi e relazionarsi in modo indipendente, con i propri compagni e con i volontari. Erano seguiti infatti da un gruppo scout di Rovigo per quanto concerne le attività di intrattenimento e ludiche organizzate nella vacanza e da volontari infermieri e medici, per quanto riguarda le esigenze personali.

Il soggiorno è avvenuto in un campeggio ben organizzato da un gruppo di volenterosi aiutanti, che hanno piantato le tende ed una cucina da campo in piena regola, in un campo da calcio, prestato per l’occasione e a pochi passi da una piccola sede operativa in muratura, attiva per tutte le esigenze.

Alla fine l’entusiasmo per l’ottima riuscita dell’iniziativa hanno contagiato un po’ tutti, partecipanti, i giovai scout, le famiglie e naturalmente i volontari e gli organizzatori.

L’Associazione è sempre stata in prima fila per organizzare convegni, dibattiti, incontri, i più significativi sono di seguito elencati:

  • Vicenza 9 novembre 1990 –L’incontinenza urinaria e fecale in età pediatrica e nell’adulto;
  • Vicenza 29 maggio 1993 – Progressi nel trattamento della SPINA BIFIDA;
  • Padova 28 settembre 1993 – Il bambino con la SPINA BIFIDA: il percorso verso l’autonomia;
  • Vicenza 20 maggio 1995 – Attuali risposte alle problematiche dei pazienti con SPINA BIFIDA;
  • Vicenza 28 settembre 1996 – L’arto inferiore nella SPINA BIFIDA;
  • Vicenza 14 giugno 1997 – La SPINA BIFIDA: 25 anni di esperienze a Vicenza;
  • Padova 11 dicembre 1998 – Il bambino con SPINA BIFIDA  a scuola: problemi e proposte;
  • Padova 27 ottobre 1998 – La SPINA BIFIDA verso la vita adulta;
  • Vicenza 10 marzo 2001 – La SPINA BIFIDA nel Veneto.
  • Padova 09 ottobre 2004 – La SPINA BIFIDA oggi: Prevenzione e diagnosi prenatale
  • Montegrotto Terme 11 novembre 2006  – La sessualità nella SPINA BIFIDA
  • Rovigo 7 novembre 2008 – L’ancoraggio midollare secondario a riparazione di mielomenigocele
  • Rovigo 8-9 novembre 2008- Aspetti della vita adulta nella SPINA BIFIDA

Si è fatta pure promotrice nella stampa di pubblicazioni scientifiche quali:

  • LA SPINA BIFIDA: 25 ANNI DI ESPERIENZA A VICENZA;
  • L’ARTO INFERIORE NELLA SPINA BIFIDA;
  • IL BAMBINO CON SPINA BIFIDA A SCUOLA: PROBLEMI E PROPOSTE:
  • LA SPINA BIFIDA VERSO LA VITA ADULTA.

Attualmente l’Associazione si gestisce con il contributo degli iscritti e da occasionali versamenti da ditte di prodotti sanitari e ortopedici e istituti di credito della zona.

L’attuale sede dell’Associazione si trova:

Via dei Mille, 34

36100 Vicenza

Tel/Fax 0444/961900

L’indirizzo e-mail: info@spinabifidaveneto.it

La nostra pagina Internet: www.spinabifidaveneto.it


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“Diversamente Agibile” nasce dal presupposto che nessuno meglio di chi ne usufruisce può recensire un servizio.

In questo caso si parla di accessibilità a strutture e attrazioni turistiche in genere (hotel, bar e ristoranti, musei, ecc...).

Ecco l'idea creare questo sito/blog dove raccogliere tutte le esperienze di persone disabili, con reportage scritti, fotografici e filmati dei loro viaggi, in modo da fornire informazioni utili ad altri disabili che vogliono frequentare gli stessi posti. Ovviamente ci potranno essere anche note negative se vi sono incontrate barriere architettoniche o disservizi. La collaborazione è il cuore di questo progetto.

Inoltre le strutture stesse ci possono informare sulla propria accessibilità, offrendo però qualcosa in più della semplice segnalazione che vediamo in molti siti web...

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