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Associazione Veneta dedicata alla Spina Bifida

27
gennaio

Con piacere voglio dare visibilità a questa associazione che qualche tempo fa ci contattò per avere informazioni riguardo strutture accessibili a disabili per i loro progetti di cui vi parleremo in futuro. A noi ci piace la condivisione e l’unione di chiunque lotti per un bene comune e non ci tiriamo indietro a divulgare e rendere visibili ancor di più ogni realtà del settore disabilità.

L’AVISB è sorta a Vicenza nel 1989 con lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e dell’idrocefalo, ed inoltre curare l’inserimento sociale e lavorativo dei portatori di tale handicap.
La Spina bifida è la mancata chiusura, in fase prenatale, del tubo neurale, la maggior parte delle volte a livello lombosacrale. A seconda della gravità si hanno lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della funzionalità vescicale e rettale.
L’incidenza di tale malformazione in Italia è di circa lo 0,6 per mille sulle nascite; non si è ancora riusciti a stabilirne le cause, anche perché entra in gioco più di un fattore: genetico, ambientale, traumatologico, sostanze inquinanti.
L’AVISB a tutt’oggi conta circa centosessanta famiglie associate, livello regionale rappresentati da genitori di bambini con SPINA BIFIDA, da ragazzi e adulti portatori di questa malattia, è riconosciuta come ONLUS, cioè organizzazione non lucrativa di utilità sociale.

I principali scopi dell’Associazione sono:

  • Dare una corretta informazione ai ragazzi e alle loro famiglie in vista dell’evoluzione futura, con la convinzione che, solo tenendo presente l’obiettivo da raggiungere sia possibile affrontare e superare problemi e difficoltà, permettendo una vita adulta più soddisfacente e serena;
  • Promuovere incontri medico scientifici per la prevenzione, la cura e la riabilitazione;
  • Curare l’inserimento sociale e lavorativo dei pazienti;
  • Organizzare campi scuola e manifestazioni.

Proprio quest’ultima attività rappresenta il fiore all’occhiello della nostra associazione Essa rappresenta un punto di incontro per i bambini , un luogo di confronto delle famiglie per le diverse esperienze di vita, una scuola per l’autonomia dei ragazzi più grandi.

Nell’estate 2009, sono stati organizzati addirittura due campi estivi. Uno in Calabria a Simeri per i bambini e le famiglie, ed un secondo nelle colline veronesi di San Giovanni Ilarione: un camping per i ragazzi più grandi (dai 15 anni).

A Simeri Il tema proposto a tutti i partecipanti, grandi e piccini è stato “LA NAVE DEI DESIDERI”.

I ragazzi si sono cimentati nella costruzione di un piccolo “specchio di mare” in cartone, dove navigavano le barchette di ognuno, e con esse viaggiava il grande sogno dei protagonisti! Il lavoro è stato presentato ai genitori e ai responsabili del villaggio, l’ultimo giorno. E’ stata una grande emozione la visione di quello che si è fatto in un paio di pomeriggi!

Un altro momento sicuramente da ricordare è stata l’uscita notturna durante la quale i ragazzi sono salpati idealmente con le rispettive navi di carta e hanno soffiato le vele, sospingendo i propri desideri fino in fondo all’orizzonte.

Parallelamente anche i genitori ha costruito la loro imbarcazioni, ritrovandosi tra di loro negli stessi orari dei figli, per un confronto aperto e sereno sulle problematiche che una malformazione come la spina bifida comporta, per capire come si possa migliorare l’ambiente in cui si vive, per crescere un pochino insieme. Alla fine più di un partecipante ha potuto confidare che si è trattato di un momento diverso dal consueto, importante per sentirsi meno soli, più uniti nell’affrontare i piccoli o grandi ostacoli quotidiani.

A San Giovani Ilarione i ragazzi dai 15 ai 35 anni circa, erano una quindicina.

Lo scopo è stato quello di far crescere nell’autonomia gli utenti, che senza la propria famiglia hanno avuto modo di confrontarsi e relazionarsi in modo indipendente, con i propri compagni e con i volontari. Erano seguiti infatti da un gruppo scout di Rovigo per quanto concerne le attività di intrattenimento e ludiche organizzate nella vacanza e da volontari infermieri e medici, per quanto riguarda le esigenze personali.

Il soggiorno è avvenuto in un campeggio ben organizzato da un gruppo di volenterosi aiutanti, che hanno piantato le tende ed una cucina da campo in piena regola, in un campo da calcio, prestato per l’occasione e a pochi passi da una piccola sede operativa in muratura, attiva per tutte le esigenze.

Alla fine l’entusiasmo per l’ottima riuscita dell’iniziativa hanno contagiato un po’ tutti, partecipanti, i giovai scout, le famiglie e naturalmente i volontari e gli organizzatori.

L’Associazione è sempre stata in prima fila per organizzare convegni, dibattiti, incontri, i più significativi sono di seguito elencati:

  • Vicenza 9 novembre 1990 –L’incontinenza urinaria e fecale in età pediatrica e nell’adulto;
  • Vicenza 29 maggio 1993 – Progressi nel trattamento della SPINA BIFIDA;
  • Padova 28 settembre 1993 – Il bambino con la SPINA BIFIDA: il percorso verso l’autonomia;
  • Vicenza 20 maggio 1995 – Attuali risposte alle problematiche dei pazienti con SPINA BIFIDA;
  • Vicenza 28 settembre 1996 – L’arto inferiore nella SPINA BIFIDA;
  • Vicenza 14 giugno 1997 – La SPINA BIFIDA: 25 anni di esperienze a Vicenza;
  • Padova 11 dicembre 1998 – Il bambino con SPINA BIFIDA  a scuola: problemi e proposte;
  • Padova 27 ottobre 1998 – La SPINA BIFIDA verso la vita adulta;
  • Vicenza 10 marzo 2001 – La SPINA BIFIDA nel Veneto.
  • Padova 09 ottobre 2004 – La SPINA BIFIDA oggi: Prevenzione e diagnosi prenatale
  • Montegrotto Terme 11 novembre 2006  – La sessualità nella SPINA BIFIDA
  • Rovigo 7 novembre 2008 – L’ancoraggio midollare secondario a riparazione di mielomenigocele
  • Rovigo 8-9 novembre 2008- Aspetti della vita adulta nella SPINA BIFIDA

Si è fatta pure promotrice nella stampa di pubblicazioni scientifiche quali:

  • LA SPINA BIFIDA: 25 ANNI DI ESPERIENZA A VICENZA;
  • L’ARTO INFERIORE NELLA SPINA BIFIDA;
  • IL BAMBINO CON SPINA BIFIDA A SCUOLA: PROBLEMI E PROPOSTE:
  • LA SPINA BIFIDA VERSO LA VITA ADULTA.

Attualmente l’Associazione si gestisce con il contributo degli iscritti e da occasionali versamenti da ditte di prodotti sanitari e ortopedici e istituti di credito della zona.

L’attuale sede dell’Associazione si trova:

Via dei Mille, 34

36100 Vicenza

Tel/Fax 0444/961900

L’indirizzo e-mail: info@spinabifidaveneto.it

La nostra pagina Internet: www.spinabifidaveneto.it


  • diva

    Buongiorno, sono una signora di 60 anni che nella sua strada ha incontrato un grande che l’ha salvata.Sono nata con spina bifida e sono stata operata a soli 3 mesi dal professor Scaglietti a Firenze.Intervento riuscito che mi ha permesso di condurre una vita normale.Il Professore era un ortopedico, perche’ all’epoca non esisteva la neurochirgia, ma sono stata fortunata.Ho trovato il vostro sito e mi ha stimolato la voglia di recarvi questa mia testimonianza.Non ho molte possibilita’ per potervi aiutare economicamente, ma se posso esservi utile in qualche altro modo, sono a disposizione.Porgo un caro saluto a tutti i componenti della vostra associazione.

    • Carissima Diva, ti ringraziamo di cuore per aver condiviso con Noi la tua incredibile storia, la descrivo così perchè superare certe terribili malattie come hai fatto tu, grazie al Professore Scaglietti, non è certo comune e porta qualche speranza a tutti. Già raccontandoci questo ci sei stata molto utile. Grazie della disponibilità e un abbraccio da tutto lo Staff.

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